“Viviendo con ELA: Una Lucha Cotidiana en el Corazón del Rock Argentino”

Tener ELA es un desafío monumental. No es la muerte lo que aterra, sino el proceso degradante: una batalla sin épica. Mientras otros enfrentan al cáncer, asumiendo la adversidad con orgullo y dejando legados heroicos, los que padecen ELA somos arrastrados a una existencia sin glamur, un sombrío reflejo de lo que éramos.

La ELA arruina lentamente cada parte del cuerpo, comenzando con detalles ínfimos y avanzando a pasos titánicos. Un buen cáncer abriga historias de coraje y lucha canina, pero ¿quién aplaude al que se cae, al que balbucea sus palabras? En el recuerdo queda la imagen de Claudio Abbado, quien regía orquestas incluso mientras el cáncer lo consumía. La muerte, en su caso, tenía un aire de grandeza que a los portadores de ELA nos niega la vida.

La figura de David Bowie, quien lanzó Blackstar apenas tres días antes de su muerte, resalta la belleza de enfrentar el final con arte. Su icónica frase en “Lazarus” evoca un sentido trascendental que nos deja con el alma en vilo: “Look up here, I’m in heaven/ I’ve got scars that can’t be seen”. En la ELA, no hay lugar para esas maravillas.

La ELA no ofrece glamour, solo indiferencia y resentimiento.

La transformación del cuerpo en una trinchera inhóspita no solo drena lo físico; se lleva la esencia. Lo que antes era simple y lleno de vida se convierte en un laberinto de complicaciones. Se enfrenta el espejo y se ve un extraño. La alienación se vuelve palpable. Ven a mí, amigos, pero no como un extraño, sino como el viejo conocido que fui, aunque suene como un eco distante. La pérdida de belleza física hace que la realidad sea difícil de aceptar.

La enfermedad elimina la posibilidad de nuevas relaciones. Cada conversación, un recordatorio de lo que era. La lástima de los demás se transforma en una carga más pesada que la enfermedad misma. “Es un infierno tenerla”, como resaltó Andrés Calamaro, mientras que la cultura del buenismo se vuelve una forma pasiva de ignorar el dolor que causa.

Se convierte en un acto cotidiano pensar en el final, y no en un final heroico. La determinación de cuándo y cómo morir puede llevar a una paz insospechada. La eutanasia como opción puede ser vista como un acto de dignidad frente a la incertidumbre de un sufrimiento interminable.

Uno vive a través de memorias, a través de lo que se ha compartido y atesorado. Ser padre es un rayo de luz en medio de la penumbra; sin embargo, el deterioro afecta la relación en maneras que desgarran el alma. Theo, su hijo, no recuerda los momentos felices y simples, lo que añade un peso emocional desgastante. Lo que se anhela es que, a través de las palabras escritas, algo de la esencia perdure.

Finalmente, reflexionar sobre la vida al borde del abismo abre preguntas existenciales profundas. ¿Vale la pena el sufrimiento para seguir existiendo? La respuesta podría estar en un solo concepto: vivir con calidad, no durabilidad.